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Incidences socio-économiques de l’hémodialyse

Mise à jour le : 14 juillet 2007, par NK Man, Paul Jungers
 
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Il n’existe aucune limitation théorique à la durée de survie des patients traités par hémodialyse. En effet, les progrès techniques et la surveillance médicale renforcée dont bénéficient ces patients permettent en grande partie de surmonter les complications liées à l’urémie et de leur offrir une espérance de vie pratiquement égale à celle des sujets de même âge indemnes de maladie rénale.

1. Résultats de l’hémodialyse de suppléance

Les résultats de l’hémodialyse doivent être envisagés en termes de durée de vie, de qualité de vie et de réinsertion socio-professionnelle.

1.1 Survie des patients hémodialysés

Il n’existe aucune limitation théorique à la durée de survie des patients traités par hémodialyse. En effet, les progrès techniques et la surveillance médicale renforcée dont bénéficient ces patients permettent en grande partie de surmonter les complications liées à l’urémie et de leur offrir une espérance de vie pratiquement égale à celle des sujets de même âge indemnes de maladie rénale.

De fait, des dizaines de milliers de patients sont en vie depuis plus de dix ans en dialyse, et des milliers depuis plus de vingt ans. Plusieurs de nos patients sont toujours en vie après plus de trente ans de traitement de suppléance et sont désireux de le continuer le plus longtemps possible.

La mortalité annuelle globale, tous âges confondus, est inférieure à 8% en France comme dans le reste de l’Europe et au Japon. Ce taux est resté relativement stable avec le temps, car les effets positifs de l’amélioration des techniques sont contrebalancés en grande partie par l’effet négatif de l’âge croissant des patients.

En effet, la mortalité en dialyse augmente nécessairement avec l’âge, comme on le voit sur la figure 12-1, qui représente la survie de 1391 patients ayant commencé la dialyse de suppléance à l’hôpital Necker entre 1989 et 2000 et ensuite pris en charge dans la structure de dialyse la plus proche de leur domicile en Ile-de-France. La mortalité en dialyse a été très faible chez les patients âgés de moins de 40 ans au début du traitement et n’a dépassé 20 p. 100 par an que dans la classe d’âge supérieure à 80 ans. La pathologie associée, notamment cardiovasculaire, a influencé négativement la survie en dialyse. Inévitablement, en effet, la mortalité est plus élevée chez les sujets ayant à la fois un âge avancé et une lourde comorbidité.

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1.2 Qualité de vie en hémodialyse

La qualité de vie des patients hémodialysés s’est substantiellement améliorée au cours des dernières années, grâce à l’augmentation d’efficacité des membranes de dialyse, à l’utilisation du tampon bicarbonate, au contrôle plus précis de l’ultrafiltration, à l’ajustement du sodium du dialysat, au meilleur contrôle de la pression artérielle et, surtout, au traitement plus efficace de l’anémie par l’EPO recombinante, ainsi que grâce à l’attention plus grande portée à la nutrition et aux problèmes cliniques spécifiques de l’hémodialysé. La venue au centre d’hémodialyse ou à l’unité d’autodialyse trois fois par semaine constitue, pour les personnes isolées, une occasion de contacts humains très appréciés.

L’action des associations, telles que la FNAIR (Fédération Nationale d’Aide aux Insufffisants Rénaux) est très importante pour apporter aux patients un soutien moral ainsi que des informations médicales et administratives.

1.3 Réinsertion socio-professionnelle

La plupart des patients traités par hémodialyse peuvent retrouver une activité normale ou proche de la normale, tout spécialement les patients traités à domicile ou par autodialyse, qui bénéficient de la plus grande autonomie.
La reprise ou le maintien d’une activité professionnelle est non seulement une nécessité économique pour la plupart des patients, mais une condition impérative de leur équilibre psychologique. En conséquence, tous les efforts doivent être faits pour faciliter la réinsertion sociale et familiale des patients hémodialysés. En aucun cas, le fait qu’un patient soit traité par hémodialyse ne saurait justifier qu’il soit privé d’un poste de travail compatible avec ses capacités.

La réinsertion professionnelle de ces patients se heurte parois à des difficultés tenant à la réticence de certaines administrations ou de certaiens entreprises à employer des sujets « handicapés » et exposés à des interruptions de travail imprévisibles, tout particulièrement dans un contexte économique difficile du fait du chômage. Toutefois, la plupart des employeurs informés des principes et des résultats positifs du traitement ont à cœur de faciliter l’aménagement des conditions et des horaires de travail des patients dialysés ou transplantés.

Les médecins du travail ont un rôle important à jouer pour faciliter le maintien d’une activité professionnelle, à temps plein ou à temps partiel, chez les patients dialysés, notamment lorsqu’une adaptation des horaires de travail ou une modification de poste de travail est nécessaire.

2. Evolution des besoins de dialyse de suppléance

Le besoin en hémodialyse est en constante augmentation dans tous les pays. Le nombre total des patients traités par dialyse de suppléance est appelé à s’accroître inexorablement, dans la mesure où le nombre annuel des transplantations rénales est insuffisant pour compenser celui des entrées en dialyse. De plus, les sujets âgés ou atteints d’une lourde comorbidité échappent au bénéfice de la transplantation et ne peuvent être traités que par dialyse.

2.1 Répartition de la dialyse de suppléance dans le monde

En 2001, près de 1.130.000 urémiques étaient traités par dialyse de suppléance dans le monde, dont 1.015.000 (89%) par hémodialyse et 125.000 (11%) par dialyse péritonéale. Pour une population mondiale de 6,2 milliards, ce nombre correspond à une prévalence globale de patients dialysés de 185 par million de population (p.m.p.). En fait, la répartition des patients dialysés est très inégale d’un pays à un autre, puisque l’Amérique du Nord (USA et Canada), le Japon et l’Union Européenne (EU), dont la population cumulée est de 820 millions d’habitants, soit 13% de la population mondiale, totalisent à eux seuls 720.000 dialysés, soit 63% du total des patients dialysés dans le monde, dont 64% de ceux traités par hémodialyse (figure 12-2).

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La prévalence des patients traités par dialyse de suppléance atteignait, à la fin de 2001, 520 p.m.p. en Union Européenne, 1030 p.m.p. aux USA et 1730 p.m.p. au Japon où le taux de transplantation est très faible (figure 12-3). La prévalence en France était voisine de la valeur moyenne pour l’Union Européenne.

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2.2 Augmentation de la prévalence de l’IRT traitée par dialyse

Conséquence de l’augmentation continue de l’incidence de l’IRT, le nombre total de patients traités par dialyse de suppléance s’accroît d’année en année dans tous les pays, mais à un rythme différent selon l’incidence de l’IRT, le taux de survie en dialyse et l’impact de la transplantation rénale.

Le nombre des patients dialysés a augmenté chaque année, en moyenne, de 7%aux USA, de 8% au Japon et de 4 à 5% par an en Union Européenne, au cours de la dernière décennie.

En France, l’augmentation du nombre des patients traités par dialyse est de l’ordre de 5% par an. En Ile-de-France, pour une population de 10,9 millions d’habitants, le nombre de patients traités par dialyse est passé de 4.018 (367 p.m.p.) en janvier 1995 à 11.776 (436 p.m.p.) en janvier 2000, soit un incrément de 4% par an, selon les données de l’agence régionale d’hospitalisation (ARHIF-DRASSIF). Dans la région Rhône-Alpes, la prévalence est passée de 311 à 407 p.m.p. entre 1993 et 1999. Dans ces deux régions, l’augmentation de prévalence a porté exclusivement sur les sujets âgés de 65 ans ou plus (tableau 12-I), qui constituent désormais plus de la moitié des nouveaux patients commençant la dialyse, alors qu’ils représentent seulement le quart de la population générale.

3. Coût économique de l’hémodialyse

3.1 Coût des différentes modalités d’hémodialyse

Le coût annuel moyen par patient des différentes modalités d’hémodialyse en France, à la fin de l’année 2002, est indiqué dans le tableau 12-II

La dialyse en centre est de loin la plus onéreuse. Elle correspond, en principe, à la prise en charge des patients nécessitant une surveillance médicale continue au cours des hémodialyses, à la mise en route de l’hémodialyse chez les nouveaux patients, et au repli des patients traités hors-centre à l’occasion de complications intercurrentes nécessitant un plateau technique hospitalier. L’hémodialyse en unité médicalisée et, surtout, l’autodialyse et l’hémodialyse à domicile constituent des modalités nettement moins onéreuses.

3.2 Charge économique globale de l’hémodialyse

Le coût global de l’hémodialyse est considérable. La charge financière qu’il représente pour la collectivité augmente d’année en année. En France, le coût annuel de l’hémodialyse, pour environ 30.000 patients, dépassait 1,5 milliards d’euros en 2002. La proportion élevée de patients traités en centre (modalité de traitement la plus onéreuse) et la proportion encore insuffisante de patients traités hors-centre par autodialyse ou dialyse à domicile, alors que leur état général le permettrait, contribue en grande partie à ce coût particulièrement élevé dans notre pays.
Ces considérations économiques ne sauraient en aucune façon remettre en question la légitimité du traitement par hémodialyse et le droit de tout urémique à être traité. Toutefois, elles mettent l’accent sur la nécessité pour les médecins, les firmes industrielles et les pouvoirs publics de prendre conscience du coût considérable de l’hémodialyse et de la nécessité de le maîtriser par une meilleure répartition des structures de traitement, une compression des coûts de fabrication et un développement de la transplantation rénale.

Dans l’avenir, des efforts accrus devront être consacrés à la prévention des maladies rénales, ainsi qu’à la recherche des facteurs contribuant à leur progression vers l’insuffisance rénale, dans l’espoir qu’une action sur ces facteurs permette d’enrayer la progression de l’urémie et de diminuer, ainsi, la nécessité du recours au traitement de suppléance.

Le défi difficile posé aux néphrologues est d’améliorer la durée et la qualité de vie des patients hémodialysés, tout en contenant le poids économique du traitement à un niveau soutenable pour la collectivité.
Ce but ne pourra être atteint que par un développement de la prévention, qui repose sur une prise en charge néphrologique précoce de tout patient atteint de néphropathie et par une utilisation optimale des moyens logistiques de dialyse.

3.3 Bénéfice d’une prise en charge néphrologique précoce

Un diagnostic précoce des maladies touchant les reins ou les voies excrétrices permet, très souvent, d’éviter l’apparition d’une insuffisance rénale ou de la stabiliser lorsqu’elle est prise à son tout début et encore réversible.
Près de 10% des patients dialysés en France auraient probablement pu éviter la nécessité de ce traitement si leur atteinte rénale avait été reconnue en temps utile et traitée adéquatement.

Au stade d’insuffisance rénale établie, l’intervention du néphrologue, en collaboration avec le médecin traitant, est tout aussi nécessaire pour guider le traitement nutritionnel et médicamenteux , notamment à visée néphroprotectrice et cardioprotectrice, et assurer au moment opportun la préparation à la dialyse et à la transplantation.
Tout patient atteint de néphropathie ou, a fortiori, d’insuffisance rénale devrait bénéficier d’un avis néphrologique, à tout le moins lorsqu’une demande de prise en charge à 100 p. 100 par la Sécurité sociale est envisagée.

Le prix des consultations médicales et des examens complémentaires nécessaires au suivi de l’insuffisant rénal est minime au regard du coût de la dialyse de suppléance et des journées d’hospitalisation. Une prise en charge alternée par le néphrologue et le médecin généraliste, avec des consultations et des contrôles biologiques suffisamment rapprochés au stade d’insuffisance rénale avancée, permet souvent d’anticiper les problèmes et d’éviter des hospitalisations répétées nécessitées, notamment, par les conséquences de la surcharge hydrosodée.

Un suivi néphrologique régulier permet, dans la quasi-totalité des cas , d’assurer le traitement conservateur de l’insuffisance rénale chronique de manière entièrement ambulatoire et d’amener à la dialyse un patient bien préparé médicalement et psychologiquement, en bon état général et nutritionnel, ayant préservé son emploi et son activité.

Les bénéfices d’une prise en charge néphrologique prédialytique précoce sont attestés par une moindre prévalence de complications cardiovasculaires au moment du début de la dialyse de suppléance, et par une survie plus prolongée en hémodialyse, chez les patients régulièrement suivis depuis au moins 3 ans avant le stade d’IRT (figure 12-4).

De plus, le traitement de néphroprotection permet de ralentir substantiellement la progression des maladies rénales tant diabétiques que non diabétiques et de retarder le moment où le traitement de suppléance devient nécessaire, à condition d’être institué précocement et régulièrement suivi.

Près de 30% des insuffisants rénaux sont encore adressés tardivement au néphrologue et perdent ainsi le bénéfice d’une prolongation de plusieurs mois ou années de leur durée d’autonomie rénale.

3.4 Développement de l’hémodialyse hors-centre

La maîtrise du coût de l’hémodialyse, sans réduction de sa qualité ou de sa sécurité, ne pourra être obtenue que si la dialyse en centre hospitalier, extrêmement onéreuse, est réservée aux patients qui la nécessitent réellement soit de manière permanente, soit de manière transitoire.

Tous les efforts doivent être faits pour faciliter la prise en charge des patients dans une structure de dialyse hors-centre lorsque leur état clinique le permet, sachant qu’un repli temporaire ou définitif en centre doit être possible à tout moment en cas de nécessité.

Des progrès significatifs ont déjà été obtenus en ce sens. Les dispositions du décret du 12 septembre 2002 devraient encore faciliter l’accès des patients à la dialyse hors-centre (hémodialyse ou dialyse péritonéale).

A titre d’exemple, en Ile-de-France, le nombre des patients hémodialysés en centre n’a augmenté que de 7% entre janvier 1995 et janvier 2000, leur proportion diminuant de 73,7% à 66,6%, tandis que le nombre des patients traités hors-centre a augmenté de 51%, leur proportion passant de 26,3 à 33,4% grâce au développement de l’autodialyse et de la dialyse péritonéale (tableau 12-III).

Dans la région Rhône-Alpes, grâce à l’action de l’association AURAL, la proportion des patients traités hors-centre atteignait déjà 34,6% au cours de la période 1993-1996, dont 11% traités par dialyse péritonéale, 18,3% par autodialyse et 5,2% par hémodialyse à domicile. La proportion de dialyse hors-centre a atteint 36,2% au cours de la période 1997-1999, grâce à un développement supplémentaire de l’autodialyse.

3.5 Adéquation des structures à la charge de soins des patients

Il est évident que la charge de travail du personnel soignant au cours des séances d’hémodialyse varie considérablement selon l’âge des patients et leur comorbidité. Ces conditions déterminent le choix de la structure de dialyse la plus adaptée, et le déploiement des ressources humaines et de matériel correspondants. Une connaissance plus exacte du statut des patients hémodialysés sera indispensable pour une bonne adaptation des moyens existants et la prévision des besoins futurs. Des systèmes permettant d’évaluer objectivement la charge de travail requise par les patients et, partant, l’adéquation de la structure de dialyse utilisée à leur condition clinique sont actuellement à l’étude.

De même, des données épidémiologiques exhaustives, au plan national, sur l’âge, le type de néphropathie en cause et la comorbidité des patients bénéficiant du traitement de suppléance, actuellement manquantes en France, seront indispensables pour évaluer le nombre et les caractéristiques des patients atteints d’IRT et prévoir les adaptations logistiques nécessaires. Le programme national REIN, actuellement testé dans plusieurs régions, devrait permettre prochainement de répondre à ces exigences.

Dans l’avenir, des efforts accrus devront être consacrés à la prévention des maladies rénales, ainsi qu’à la recherche des facteurs contribuant à leur évolution vers l’urémie terminale, dans l’espoir qu’une action sur ces facteurs permette d’enrayer la progression de l’urémie et de diminuer, ainsi, la nécessité du recours au traitement de suppléance.

4. Optimisation de la prise en charge psychologique et sociale des hémodialysés

Les progrès techniques et médicaux de l’hémodialyse sont parfaitement perçus par les patients, tout particulièrement ceux qui ont connu les étapes initiales de la méthode. Toutefois, même si le traitement s’est amélioré, l’insuffisance rénale reste une maladie invalidante, constituant un handicap difficile à surmonter pour parvenir à mener une vie normale.

L’aspiration légitime de tous les patients hémodialysés est de pouvoir mener une vie professionnelle et familiale aussi normale que possible en dépit du handicap de la maladie et du traitement.

Dans la mesure ou cette aspiration est incomplètement satisfaite dans un grand nombre de cas, des améliorations sont nécessaires dans la prise en charge et l’aide apportée aux insuffisants rénaux. Ces améliorations doivent porter sur l’information des patients et la relation avec les soignants, le soutien psychologique et un meilleur accès aux dispositions sociales.

4.1 Amélioration de l’information

L’époque n’est plus où les patients subissaient passivement leur maladie ou leur handicap, sans être réellement informés sur les modalités de leur traitement. Il est indispensable que les néphrologues expliquent à leurs patients la nature de leur maladie, les principes de son traitement et ses perspectives, bien avant le stade de la dialyse.

En effet, un patient informé longtemps à l’avance pourra orienter ses études et le choix de sa profession en fonction des limitations prévisibles qu’impose l’hémodialyse, plutôt que d’être contraint à des adaptations souvent difficiles et parfois impossibles. Les métiers demandant des efforts physiques importants ou exposant à un risque de traumatisme sont inadaptés, alors que nombre d’autres activités sont praticables.

Les contraintes de régime ne peuvent être acceptées et suivies que si le patient en a compris la nécessité, c’est à dire a été clairement informé à ce sujet. A cet égard, l’accès régulier aux conseils d’une diététicienne est aujourd’hui considéré comme faisant partie intégrante d’une prise en charge de qualité.

Le choix informé de la méthode de dialyse la plus adaptée à chaque cas personnel est désormais une obligation pour toutes les unités habilitées à pratiquer la dialyse de suppléance. Il va de soi que ce choix n’est effectivement possible que si les perspectives du traitement sont discutées suffisamment à l’avance, en dehors des conditions d’urgence qui rendent tout choix réel impossible et, souvent, ne permettent pas de juger valablement de l’état du patient et de ses possibilités de réhabilitation.

Seule une dialyse programmée, bien préparée psychologiquement et médicalement, peut éviter au patient le choc moral d’une découverte brutale de la perte de la fonction de ses reins et des conséquences qui en découlent.
Un fascicule illustré de lecture simple, exposant aux patients l’essentiel de ce qui doit être compris pour bénéficier des progrès acquis dans le traitement de l’insuffisance rénale chronique a été récemment élaboré par l’association LIEN (Liaison Information en Néphrologie) et mis à la disposition des patients qui le souhaitent.

4.2 Amélioration du soutien psychologique

Les contraintes entraînées par l’hémodialyse sont multiples. Les symptômes cliniques qui résultent du traitement encore imparfait des complications de l’urémie (fatigue, limitation des efforts physiques, douleurs osseuses ou articulaires, crampes nocturnes, dysfonction sexuelle, marche difficile) sont à l’origine d’une gêne allant de la simple limitation des activités à un véritable handicap. La résultante en est un ensemble de frustrations, particulièrement pénibles à supporter par les adolescents et les adultes jeunes. De plus la maladie et ses contraintes retentissent sur l’entourage et entraînent fréquemment des problèmes de couple. Au total, tous ces problèmes sont sources d’anxiété , de découragement et souvent de dépression.

La compréhension et l’aide que peuvent apporter médecins et infirmières n’est pas toujours suffisante pour aider les hémodialysés à surmonter ces périodes de dépression. Une aspiration de plus en plus souvent exprimée par les patients est de pouvoir bénéficier de l’aide d’un(e) psychologue ou d’un(e) psychothérapeute lorsqu’ils en ressentent le besoin.

La coopération régulière d’un(e) psychologue dans les unités d’hémodialyse serait un progrès substantiel pour l’équilibre moral des patients et même de l’équipe soignante. Dans les unités qui ne disposent pas de cette possibilité, l’accès à une consultation psychothérapique doit être organisé, et doit faire partie des prestations acceptées dans le cadre de la prise en charge des patients dialysés.

4.3 Amélioration de l’information sociale

Une bonne partie des difficultés rencontrées par les patients hémodialysés s’avèrent être liées à des problèmes d’emploi ou à une absence d’aide au handicap dont ils sont atteints.
L’intervention d’une assistante sociale bien informée des problèmes spécifiques que rencontrent les insuffisants rénaux dialysés ou transplantés est fondamentale pour permettre aux patients de bénéficier de la plénitude de leurs droits.

Nombre de patients et de néphrologues ignorent tout ou partie des dispositions légales existantes destinées à aider la vie et la réinsertion professionnelle des patients dialysés. Les principales de ces dispositions sont rappelées dans le tableau 12-V.

L’aide de l’assitante sociale est particulièrement précieuse pour guider les patients dans les quatre domaines suivants :

  • Maintien ou reprise d’une activité professionnelle, compte-tenu de l’obligation d’emploi de personnes handicapées. L’assistante sociale peut aider les patients à faire valoir leurs droits et à obtenir les ajustements d’horaire et de poste de travail nécessaires, en accord avec le médecin du travail.
  • Obtention de la carte d’invalidité orange délivrée par la COTOREP. Le taux d’invalidité de 80 à 95% attribué par cet organisme ouvre droit à de multiples avantages, dont le patient doit être informé.
  • Attribution de pensions d’invalidité pour les patients ayant perdu leur capacité de travail.
  • Obtention d’un prêt bancaire et de l’assurance correspondante, très difficile à obtenir pour les patients dialysés, mais aujourd’hui accessible grâce à des accords entre la FNAIR, un groupe bancaire et un groupe d’assurances.

Tous les patients hémodialysés doivent pouvoir bénéficier des conseils d’une assistante sociale capable de les informer au mieux de leur intérêt.

4.4 Rôle des associations des malades

Etre seul à porter le poids de la maladie est très lourd. Partager ce fardeau avec la famille, ou avec d’autres personnes ayant les mêmes problèmes, peut être d’une aide considérable.

Il apparaît hautement souhaitable que les patients hémodialysés ne restent pas isolés, et qu’ils s’appuient sur l’expérience et le soutien d’association telles que la FNAIR (Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux). La FNAIR, qui compte aujourd’hui plus de 10.000 adhérents, apporte aux patients atteints d’insuffisance rénale une aide importante pour tous les problèmes qui se posent à eux. Elle compte 25 délégations régionales en France. Une section particulière est dédiée aux enfants dialysés et transplantés.

Cette association apporte aux patients

  • une aide morale
  • une aide pour l’information médicale, sociale et juridique sur l’insuffisance rénale, la dialyse et la transplantation
  • une aide dans la connaissance de leurs droits aux patients qui ne pourraient pas trouver ces renseignements par eux-mêmes ou par l’intermédiaire de leur assistante sociale.

Par ailleurs, les patients atteints de maladies rénales d’origine génétique, telles que la polykystose rénale, le syndrome d’Alport, la maladie de Fabry, la cystinurie ou l’hyperoxalurie primaire, trouvent soutien moral et informations personnalisées auprès de l’AIRG (Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques).

Il existe, de plus, une association fédérative française des sportifs transplantés et dialysés (association TRANS-FORME) qui organise de nombreuses manifestations sportives réservées aux insuffisants rénaux, montrant qu’une réhabilitation physique complète est de plus en plus souvent possible.

Grâce à l’ensemble de ces mesures, il doit être possible d’apporter aux insuffisants rénaux hémodialysés des conditions de vie et d’activité de plus en plus proches de la normale.